Intervista a Marco Gentili. Sul tema dei diritti c’è ancora tanto da fare
A poco più di una settimana dal XIII Congresso dell’Associazione Luca Coscioni, tenutosi a Napoli dal 30 settembre al 2 ottobre, segue un’intervista a Marco Gentili, giovane di Tarquinia affetto da Sla, confermato per la terza volta consecutiva Co-Presidente dell’Associazione per la libertà di ricerca scientifica.
Come è andato questo tredicesimo Congresso?
Decisamente bene, oltre qualsiasi previsione: centrando e sviscerando ogni tipo di dibattito sulle libertà civili, dentro e fuori i nostri appuntamenti quotidiani. Ne sono una prova le 4 Commissioni tematiche tenutesi nella giornata del primo ottobre e rintracciabili attraverso i link ipertestuali estratti tutti da Radio Radicale. La prima su «Criticità e Proposte in Sanità», la seconda su «Disabilità», la terza su «Ricerca - Legge 40 e gli ultimi divieti», ed infine la quarta su «Eutanasia e testamento biologico». Da quest’ultime potrete trarre le nostre azioni prossime venture, raccolte tutte nella mozione generale che è possibile scaricare attraverso il nostro sito web, o più semplicemente cliccando qui.
Come ti sei trovato a Napoli?
In merito a questa domanda avrei innumerevoli cose da dire. Ci tengo però a cominciare con un accaduto. Il primo giorno ovvero il 30 settembre, dopo aver posato i bagagli in stanza, dovevamo recarci alla sessione precongressuale riguardante la libertà di ricerca scientifica, tenutasi presso l'istituto di Genetica e Biofisica del CNR di Napoli. Pensando di agevolare tutti i nostri spostamenti, anche per goderci la bella Napoli senza il rischio di sbagliare strade, abbiamo ritenuto opportuno usufruire del servizio Taxi, ovviamente facendo presente la necessità di un «veicolo accessibile». Forse tale specifica è stata troppo «vaga» - almeno questo è quello che ci siamo sentiti dire - perché è sì arrivato un mezzo che permette ad un disabile di salire, ma solo se quest’ultimo può stare seduto in auto senza carrozzina, la quale deve essere chiusa e riposta nel vano portabagagli. Ciò che mi interessa porre all’attenzione, oltre al disagio vissuto per non aver usufruito del taxi, è che non tutte le disabilità sono uguali e l’accessibilità, per essere reale, deve davvero essere per tutti. E così alla fine abbiamo utilizzato la nostra personale macchina. Non tutti i mali vengono però per nuocere! Devo fare il personale encomio al Maresciallo della polizia municipale di Napoli, Francesco Esposito, che si è prestato a scortarci per le vie centrali della città fino all’istituto sito in via Castellino 111. Devo ammettere che lo spirito d’iniziativa dei campani supera qualsiasi barriera. Questa è la seconda volta che ne ho la riprova, visto che già nell’aprile del 2014, sbarcato a Napoli durante una crociera, degli ingegnosi taxisti, spronati dalle mie richieste di fare un giro tra i vicoli centrali, hanno trovato il modo migliore per farmi viaggiare attraverso un collega, che aveva un furgonato attrezzato per il figlio anch’esso disabile e che lo ha messo generosamente a disposizione. Nonostante la capacità pratica di risoluzione degli imprevisti, rimane il fatto che molto c’è da fare come da me ampiamente affermato sabato mattina in plenaria. Oltre all’attuazione dei PEBA in Campania ed in tutta Italia, di cui ho parlato durante il mio intervento, è necessario che anche i privati facciano la loro parte e si preoccupino seriamente di garantire servizi accessibili a tutti. Sarebbe quindi doveroso, solo a titolo di esempio, che acquistando nuovi taxi, le società si preoccupino anche di acquistarne una percentuale dotata di sollevatori e di tutti gli altri ausili necessari al trasporto sicuro e legale dei disabili, pena la revoca della licenza. Condivido, infine, concludendo di rispondere a questa seconda domanda, il discorso del Sindaco di Napoli De Magistris che, a governo di un Comune trovato in piano di riequilibrio finanziario e dunque con scarse possibilità di investire sui servizi indispensabili, con le enormi contraddizioni che da sempre vi convivono, nel suo intervento ha ribadito con forza il doveroso rispetto che dobbiamo alla gerarchia delle fonti del diritto, che vede la Costituzione italiana al vertice di tale sistema. Nello specifico ha sottolineato il valore dell’articolo 3 comma due che sancisce: «E` compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.» e che, su tale base, va riservato prioritario rispetto alle norme ordinarie, governative o europee che impongono limiti, divieti e tagli alla spesa per i servizi indispensabili. Perché, come egli stesso ha ribadito, «ci sono alcuni diritti indispensabili che devono vivere sempre». Fra i personali dispiaceri, pur avendo esteso l’invito a Vincenzo De Luca come Associazione Luca Coscioni, c’è stata la sua non partecipazione al Congresso che a mio avviso non va sottovalutata. Dal Presidente della Regione Campania ci aspettavamo molto di più.
Invece nella tua città come è la situazione delle barriere architettoniche?
Non posso lamentarmi più di tanto. Attraverso l’Architetto Alessandro Modanesi, incaricato della realizzazione dei PEBA solo nell’area metropolitana di Tarquinia, da qualche settimana, stiamo attendendo la sintesi delle lavorazioni e il raccoglimento dei dati in blocchi d’intervento, espressi attraverso un costo finale. Staremo a vedere, certo è che chiunque vincerà le prossime elezioni amministrative del 2017, oltre a partire dal lavoro fin qui prodotto, dovrà impegnarsi ad incentivare ed incrementare lo stesso. Penso a tal proposito al posizionamento dei nuovi dissuasori, apposti su passaggi pedonali, che sono stati collocati senza alcun criterio logico di accessibilità.
Quindi la politica tarquiniese ti soddisfa? E quella nazionale?
Se si rimane nel micro, il termine «soddisfazione» è purtroppo ampio ma rispetto ad alcune specifiche questioni diciamo pure bypassabile, anche se di rospi ne ho visti e ne ho ingoiati molti in questo quinquennio comunale. Non pensiamoci però e guardiamo sempre oltre l’ostacolo. Nel macro, a partire dal provinciale fino al nazionale, e se volete anche internazionale, invece lascio l’interpretazione ai vostri lettori che spero traggano validi spunti da questa intervista.
Dopo una laurea triennale in Scienze Politiche e magistrale in Politiche Internazionali, un Master di Secondo livello in Istituzioni Parlamentari Europee per Consulenti d’Assemblea e aver frequentato la prima Scuola di Politiche ideata da Enrico Letta, si può dire concluso il tuo ciclo di studio?
Non si smette mai di imparare, dunque non si finisce mai di studiare: passa il tempo, varia l’età, ma ci son sempre argomenti nuovi da scoprire, da approfondire, da memorizzare, mentre le abilità e le competenze acquisite sono comunque da aggiornare e rivedere, migliorare insomma. Comunque alla sua domanda risponderei proprio di no! In questi giorni sto compilando richiesta per la candidatura ai Tirocini retribuiti Schuman, sovvenzionati dal Parlamento europeo. Purtroppo le condizioni fisiche non mi permettono di fare scalo a Bruxelles o Lussemburgo. Non perché a persone con gravi patologie come il sottoscritto sia preclusa la possibilità di fare spola avanti e indietro con Bruxelles o Strasburgo. Il fatto è che non mi azzardo a farlo perché ho avuto prova, grazie alla Scuola di Politiche, dell’inerzia programmatica e gestionale che riservano ai voli delle persone con ridotta mobilità. Capisco che il diritto aereo ha regole rigide e procedure inflessibili, anche per via dell’allarme terrorismo, ma certe norme sono e devono essere riviste. Come Associazione Luca Coscioni abbiamo intenzione di capire cosa è possibile fare per garantire delle tutele da questo punto di vista e quindi una migliore mobilità alla portata di ogni individuo. Voglio raccontarvi tutto il mio iter in aeroporto per tentare di trasferirvi il peso del mio disagio che è quello di tante altre persone svantaggiate. Partenza da Fiumicino prevista alle 15.30. In aeroporto con un’ora d’anticipo per le varie procedure di check-in, pur avendo segnalato con 4 mesi d’anticipo tutte le misure e la scheda tecnica della carrozzina con tanto di certificazioni attestanti l’invalidità, ho dovuto attendere altrettanto tempo per salire a bordo prima di tutti passeggeri; poi 30 minuti buoni affinché anche quest’ultimi salissero a bordo, vedendo passare, ahimè, solo le loro ombre, rannicchiato come ero sopra un sedile, con mia madre che per tutto il tempo del viaggio mi teneva, come poteva, per non mandarmi in ipertensione (rigidità dei muscoli) corpo e gambe. Un’ora e mezza di volo, d’ansia e di tensione muscolare senza la postura consona al mio stato. Altra ora d’attesa per via del volo posticipato per complicanze di deposito e di posizionamento della carrozzina assieme ai bagagli. Sempre fermo e raggomitolato come un contorsionista da circo. Finalmente il decollo, sempre circa un’ora e mezza di volo e poi atterraggio. L’ansia di riprendere finalmente la tua carrozzina elettrica aumenta. L’indolenzimento muscolare non è più sostenibile, la stanchezza e il formicolio alle mani di mia Madre, l’attesa ulteriore per circa 30/40 minuti che i passeggeri scendano, che il personale competente trovi la carrozzina e che tu possa riposizionartici sopra tentando di riprendere «appieno» il controllo del tuo corpo. Per non parlare del rientro all’alba del 23 giugno con il Regno Unito in piena Brexit. In prima mattinata, sempre per via dello scalo io e la mia famiglia abbiamo incontrato le stesse criticità del volo d’andata, stavolta non per complicanze di deposito carrozzina, bensì complicazioni di ritiro carrozzina alla quale avevano staccato l’alimentazione elettronica delle batterie, per via delle procedure antiterrorismo previste a Zaventem. Fortunatamente a Fiumicino l’addetto che ci ha presi in consegna era un giovane più piccolo di me, ma con buone doti di elettrauto e ci ha risolto il problema. Tutto ciò nel giro di 8 ore. Concludo aggiungendo che la mia carrozzina da interno, come pure quella di mio fratello, sarebbe entrata perfettamente in aereo, unico problema è la mancanza di un adeguato sistema di fissaggio, facilmente superabile levando una fila di sedili e mettendo delle apposite cinghie di ancoraggio per il blocco delle carrozzine in fase di manovra del mezzo. Alla fine, dopo il ritorno da Fiumicino, ricordo che in piedi eravamo rimasti solo io a casa e Mentana su La7 a condurre la sua maratona. La mia famiglia a letto sfinita.
Quindi farai ugualmente domanda per la candidatura ai Tirocini retribuiti Schuman?
Sì, difficilmente torno indietro. Data la difficoltà dei lunghi spostamenti, spero che verrà accolta la mia candidatura presso l’Ufficio di informazione del Parlamento europeo nello stato membro italiano, scelta obbligata che mi costringe a scegliere un’opzione non da me non preferita, ma pur sempre degna del suo significato. Infatti dall’opzione Premio Sacharov, destinata ai laureati con particolare interesse e/o esperienza nel campo dei diritti umani, dovrò «ripiegare» sull’opzione generale che comprende un’ampia gamma di settori come le politiche, il diritto, le risorse umane, le tecnologie informatiche, ecc., ed è aperta a tutti i laureati.
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